Gott liv – för alla
Workshops för professionella och anhöriga
kring familjelivet med komplex funktionsnedsättning
Vad kan det innebära att få ett barn
med en komplex funktionsnedsättning?
När ett barn föds med en funktionsnedsättning
hamnar familjen i en omvälvande och ny livssituation.
Många olika aktörer inom vård och omsorg involveras i familjens liv. Beroende på hur omfattande funktionsnedsättningen är, och ju mer medicinsk problematik barnet har, ökar antalet kontakter dramatiskt. Ibland är det osäkert hur länge barnet kommer att leva eftersom en vanlig förkylning kan leda till exempelvis svårbehandlad lunginflammation. Detta påverkar alla familjemedlemmars liv i mycket hög grad.
Forskning visar att antalet skilsmässor och förekomsten av utbrändhet och depression är högre i dessa familjer och att både yrkesliv och det sociala livet påverkas märkbart, liksom att barnets mående i hög grad är kopplat till hur mycket tid och energi föräldrarna lägger ned.
I böckerna När du ler stannar tiden (2017) och Väntesorg (2022) beskriver Anna Pella livet med sin dotter Agnes som föddes med en svår hjärnskada. Här tar hon upp vägen från att familjen får besked, kris- och sorgreaktioner, omgivningens påverkan och den krokiga vägen fram till att försöka skapa ett så gott liv som möjligt för hela familjen, hela tiden med vetskapen om att Agnes liv är skört.
Varför behövs Gott liv för alla?
Ett tidigt stöd med bra bemötande och direktsamverkan mellan aktörerna – liksom ett helhetsperspektiv på alla familjemedlemmar – är viktiga faktorer som kan bidra till att familjen fortare kan hitta verktyg för att skapa ett så gott liv som möjligt.
Vi vill öka kunskapen om vad familjer kan behöva för att kunna leva ett gott liv genom att visa på utmaningar och möjligheter, och skapa samtal mellan deltagarna om hur just de kan agera eller tänka i sin roll som professionell eller anhörig.
Vi vill fokusera på hur professionellas bemötande och förmåga till samarbete påverkar vårt barns mående och vårt sätt att se på och hantera vår situation.
Men också på hur vi som föräldrar kan hitta sätt att använda vår energi konstruktivt, plocka fram ”föräldrakraften” och ta rodret över familjens
situation.
Hur gör vi detta?
Vi vill skapa workshops som bidrar till en process som ger de som deltar, inklusive oss själva, nya insikter och ny kunskap.
På våra workshops för professionella och
anhöriga får deltagarna möjlighet att
reflektera kring de utmaningar och möjligheter som finns för att familjer som våra ska kunna leva ett gott liv. På så sätt ges möjlighet att få syn på sig själv och sin egen roll och vad man eventuellt vill försöka förändra.
Våra workshops utgår från böckerna ”När du ler stannar tiden” och "Väntesorg", och utifrån givna frågeställningar får deltagarna därefter reflektera tillsammans i olika övningar.
Den övergripande målsättningen är att alla deltagare har möjlighet att komma till tals och utbyta erfarenheter och kunskap.
Hur går det till?
Vi vänder oss till professionella som möter eller fattar beslut kring barn med omfattande funktionsnedsättningar, till exempel förlossningsvård, barnhälsovård, barnsjukvård, habilitering, kommunala verksamheter, ideella organisationer och försäkringskassa. Vi vänder oss också till föräldrar och andra anhöriga. Vi skräddarsyr upplägget efter målgruppens behov. Vi är flexibla och öppna för särskilda önskemål om utförande.
Exempel på upplägg:
1. Föreläsning 60 minuter
Ett smakprov från vår längre workshop (eventuellt med
1-2 korta gemensamma diskussioner).
2. Workshop 90 minuter
Workshop med 2-4 korta övningar där vi tillsammans reflekterar övergripande kring vilka utmaningar och möjligheter som finns för att skapa ett gott liv för hela familjen.
3. Workshop halv- eller heldag
Workshop med både korta och långa övningar som fördjupar din kunskap om vilka utmaningar och möjligheter som finns för att skapa ett gott liv för hela familjen, och hur du själv kan bidra till detta.
Kontakta Stefan Olsson 070-388 11 36 för förfrågan.
Kontakt
Ett gott liv – för alla
Bokningsförfrågningar:
Stefan Olsson
+ 46 - (0)70 388 11 36
Gott liv för alla drivs av Pella Produktion AB.
Foto på Anna och Lotta: Agneta Heins
Lotta Frecon
+ 46 - (0)70 350 85 75
Anna Pella
anna@gottlivforalla.se
+46 - (0)76 833 95 26
Utöver detta medverkar Anna Pella i olika boksammanhang som annonseras på
"Ni lyckas verkligen beskriva och beröra genom att dela så mycket av just era liv med era döttrar.Det är starkt och generöst av er och ni gör det på ett mycket kompetent och hållande sätt. Många svåra lägen och viktiga ämnen/områden i livet som ”funkisfamilj” förmedlas till oss ochpå ett sätt som blir användbart för oss professionella att utveckla, förbättra och tänka till om i vår verksamhet.Jag hoppas att ni fortsätter med era föreläsningar och workshops. Ni gör något mycket viktigt och som kan göra skillnad i vården och stödet till barn/ungdomarmed funktionsnedsättningar och deras familjer/anhöriga."
Anneli Lindberg, kurator Barn- och Ungdomshabiliteringen Gävleborg
Vi har sedan starten medverkat här:
- Nationell konferens i palliativ vård 2024
- Palliativ temadag barnhab/barnklinik, Växjö
- Föreläsning om väntesorg Biblioteket Helsingborg
- Ekerö bibliotek, personalföreläsning
- Workshop Logopedprogrammet Linköping 2024
- Etikdagar barnkliniken Falun
- Folkhälsan VASA i Finland
- Anhörigveckan Kungälv
- Svenska kyrkans dag om väntesorg, Nyköping
- Alla ska med, regiondag för bibliotek
- Väntesorg, RBU & FUB i Malmö
- Särnmark Assistans, Stockholm, Malmö, Göteborg
- Madeformovement webbinarium
- Workshop Logopedprogrammet Linköping 2023
- Scen:se Folkteatern Gävleborg
- Huntington familjedag
- Sorgkonferens Stockholm
- Om syskon: Livets möjligheter 2022
- Om Väntesorg: Livet möjligheter 2022
- NOC's familjeträff Viskadalen
- Familjesamverkansdag Örebro
- Föreningen Anonymus årsmöte 2022
- Workshop Logopedprogrammet Linköping 2022
- Föreläsning om syskon, Ågrenska 2021
- Ifas barnrättsdag 2021
- Anhörigveckan Humana 2021
- Anhörigveckan Eskilstuna 2021
- Barnrättsdagarna 2021
- Workshop Logopedprogrammet Linköping 2021
- Digital workshop volontärträff Min Stora Dag
- Digital föreläsning Anhörigriksdagen
- Digitala kusnkapsdagar Kultur och hälsa
- Digital workshop Barn- och ungdomshabiliteringen Gävleborg
- Föreläsning om mammors hälsa, Ågrenska, webbkonferens
- Föreläsning om Barnkoventionen och LSS, HejaOlika/ABH utbildning, webbkonferens
- Utbildning anhörigkonsulenter, Helsjöns folkhögskola
- Regiondag psykologer och kuratorer inom habiliteringen i Skåne
- Funktionsrättsdagar i Luleå
- Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet, Stockholm
- Barnboksbibliotekarier, Kalmar län
- Kommunikationskarnevalen, Göteborg
- Anhörigutbildning, Jönköping
- Habiliteringens verksamhetsdag, Jönköping
- Assistansanordnare, Stockholm
- Bibliotekens nationella Äppelhyllekonferens
- Habiliteringens nationella kvalitetskonferens
- Distriktssköterskedagar i Västerbotten
- Anhörigriksdagen, Varberg
- Socialstyrelsens kick-off för BHV-utbildare
- SPSMs föräldrahelg
- Konferensen Livets möjligheter 2018
"Vi är jättenöjda med workshopen som gav oss en hel del nya infallsvinklar och även bekräftade oss i vårt arbetssätt och tänk. Det är alltid värdefullt att få diskutera förhållningssätt och med er inkännande, kompetenta och personliga inramning skapade ni verkligen förutsättningar för dialog. Workshopen med er var en väl värd investering!"
Charlotte Templeton, Verksamhetschef God Assistans
"Vi är jättenöjda med er insats och jag tror att våra medarbetare kommer bära med sig tankar och reflektioner från eftermiddagen med er, under lång tid." Anna-Maria Norén, Verksamhetsutvecklare habiliteringen Region Jönköping
"På en tiogradig skala fick ni övervägande 9-10. De som kommenterat skrev bland annat att det var ”rörande och berikande”, ”engagerande”, ”väldigt intressant, bra och värdefullt perspektiv”. Flera påpekade nyttan av att få patient/föräldraperspektivet direkt från ”källan”. Någon noterade också nyttan av att ni tog upp både det som varit verksamt, men också det som inte varit bra i mötet med habiliteringen. Vi kommer att arbeta vidare med detta på enheterna." Katrin Lunsjö, Yrkesutvecklare för kuratorer, Barn- och ungdomshabiliteringen Region Skåne
"Det var förmodligen den mest givande föreläsningen jag varit på under mina år inom habiliteringen." Marika, sjukgymnast habiliteringen i Jönköping
Foto: Agneta Heins
Lotta Frecon, pedagog och projektledare.
”Jag är tvåbarnsmamma och bor i Mälarhöjden
söder om Stockholm tillsammans med min man
och två bonusbarn.
Min äldsta dotter Vilma föddes 2007 och bär på den sällsynta diagnosen Smith-Lemli-Opitz syndrom (SLO) som i hennes fall lett till en svår flerfunktionsnedsättning.
Jag är gymnasielärare och biolog och brinner för tvärvetenskaplig utbildning och folkbildning, och arbetar även som projektledare i olika landsöverskridande projekt för våra elever.”
Anna Pella, journalist och författare.
”Jag är trebarnsmamma och bor i Åkersberga utanför Stockholm tillsammans med min man.
Min äldsta dotter Agnes föddes 2003 och har en medfödd hjärnskada.
Jag arbetar som frilansjournalist med inriktning mot familjeliv och funktionsnedsättning.
2017 kom min bok ”När du ler stannar tiden” som handlar om vår familjs liv med Agnes. Uppföljaren "Väntesorg" kom 2022.
Jag har nyligen kommit ut med barnboksserien Funkisfamiljen.
